ÚVOD KNIHY

Možná jste po této knize sáhli proto, že se už dlouho snažíte porozumět někomu blízkému a stále máte pocit, že vám to podstatné uniká. Možná vás k ní přivedla únava, bezradnost nebo opakující se zkušenost, že děláte, co umíte, a přesto to nestačí. Možná jste rodič, který se každý den znovu pokouší udržet rodinu pohromadě, partner, který vedle sebe miluje člověka, jemuž nerozumí tak, jak by si přál, nebo učitel, který cítí, že běžné návody selhávají ve chvíli, kdy narazí na skutečný život. A možná jste člověk s Aspergerovým syndromem a celý život nesete tíživý, těžko vysvětlitelný pocit, že jste jiní, že něco vnímáte jinak než ostatní, že se od vás očekává cosi, co nedokážete naplnit bez velké námahy, a že to nejpodstatnější ve vás zůstává okolí často skryté. Ať už vás sem přivedlo cokoli, nejspíš vás sem přivedla stejná potřeba, ze které vznikla i tato kniha: potřeba porozumění, které nebude povrchní, rychlé ani uklidňující jen naoko, ale poctivé, pravdivé a dost hluboké na to, aby uneslo skutečný lidský život.

Tato kniha nevznikla jen z odbornosti, ačkoli i ta je její součástí. Nevznikla jen z klinické praxe, přestože za ní stojí léta práce s dětmi, dospívajícími i dospělými. Vznikala především z opakovaného setkávání s lidskou bolestí, s vyčerpáním, s nepochopením, s pocitem selhání, s úlevou, která přichází ve chvíli, kdy člověk konečně začne chápat sám sebe nebo druhého. Vznikala z rozhovorů, které nebyly vždy pohodlné, z krizí, které nešly obejít, z momentů, kdy se všechno sypalo, i z těch tichých, nenápadných okamžiků, v nichž se něco důležitého narovnalo. A vznikala také z našeho vlastního života, protože to, o čem píšeme, pro nás není pouze odborné téma ani oblast zájmu, ale každodenní realita, kterou žijeme ve vztahu, v rodině i sami v sobě.

Jsme manželé. Jeden z nás vnímá svět spíše neurotypicky, druhý žije s Aspergerovým syndromem. Tato věta může znít jednoduše, skoro jako stručná informace na okraj, ale ve skutečnosti v sobě nese celý prostor, ve kterém se odehrává náš společný život. Je v ní rozdílnost, blízkost, láska, nedorozumění, únava, snaha, střet i každodenní hledání cesty, jak spolu být pravdivě a zároveň tak, aby se ani jeden z nás nemusel ztratit sám sobě. Mezi těmito dvěma světy se setkáváme každý den, někdy s lehkostí a samozřejmostí, jindy s námahou a bolestným poznáním, že dobrá vůle sama o sobě ještě nezaručuje porozumění. Člověk může milovat, snažit se, chtít být nablízku, a přesto druhého míjet, protože každý z nich slyší jiný význam, jinak nese ticho, jinak reaguje na tlak, jinak se chrání, jinak se vztahuje ke světu i k sobě. Právě tato zkušenost nás znovu a znovu vede k poznání, že mnohé konflikty nevznikají z nezájmu, nedostatku citu nebo malé snahy, ale z rozdílného způsobu prožívání, zpracování podnětů a chápání reality.

Naše rodina navíc není jednoduchá ani učebnicová. Máme čtyři děti s Aspergerovým syndromem a naše zkušenost se rozprostírá od raného dětství až po dospělost. Žijeme tedy v prostoru, kde neurodiverzita není jedním tématem mezi jinými, ale přirozenou součástí každodenního života, jeho rytmu, nároků, pnutí i krásy. Každé z našich dětí je jiné, každé potřebuje něco jiného, každé reaguje jinak na změnu, tlak, blízkost, nejistotu i bezpečí, a právě tato mnohotvárnost nás dávno odnaučila víře v jednoduché návody. To, co pomáhá jednomu, může druhého zahltit. To, co jedno dítě uklidní, může v jiném vyvolat odpor nebo úzkost. Čím déle v tomto světě žijeme, tím méně věříme univerzálním radám a tím více věříme poctivému, konkrétnímu porozumění, které se rodí ze schopnosti opravdu vidět, kdo stojí před námi, a ne kdo by tam podle příruček stát měl.

Stejné míjení, stejné zoufalství a stejnou touhu po pochopení jsme potkávali i v profesním životě. Potkávali jsme rodiče, kteří dělali maximum a přesto byli přesvědčeni, že selhávají, protože jejich dítě stále nezapadá, nefunguje, nezvládá nebo trpí. Potkávali jsme děti, o nichž se mluvilo jako o problémových, vzdorovitých, přecitlivělých nebo nevychovaných, přestože byly ve skutečnosti jen přetížené, vyčerpané, zmatené nebo dlouhodobě nucené fungovat nad hranici svých možností. Potkávali jsme dospělé, kteří dostali svou diagnózu pozdě a teprve zpětně začali rozumět vlastnímu životu, vztahům, selháním i vyčerpání, které je léta provázelo. Potkávali jsme partnery, kteří se měli rádi, ale navzdory tomu se bolestně míjeli v tom, co potřebovali, co považovali za samozřejmé, jak mluvili o emocích, jak snášeli blízkost a jak si vykládali chování toho druhého. A pod všemi těmito příběhy se znovu a znovu objevovala tatáž otázka, i když pokaždé vyslovená trochu jinak: jak je možné, že se lidé, kteří se mají rádi a kteří se často opravdu snaží, přesto tak snadno minou?

Právě z této otázky se zrodila i tato kniha. Nechceme vás učit, jak někoho opravit, upravit nebo dovést k přijatelnějšímu fungování pro okolní svět. Nechceme nabídnout další soubor rad, které budou vypadat dobře na papíře a selžou při prvním střetu s vyčerpaností, přetížením, chaosem nebo bolestí. A nechceme posilovat představu, že hodnotu člověka určuje to, jak dobře dokáže zapadnout do očekávání neurotypického prostředí. Podstatou mé práce i terapie NSAP, kterou jsem vytvořila především pro klienty s Aspergerovým syndromem, je autenticita. Nevedu klienty k tomu, aby se ještě lépe maskovali, aby působili přijatelněji, aby vyhověli za cenu dalšího odpojení od sebe samých. Učím je, aby se nebáli věřit vlastnímu prožívání, vlastním schopnostem a vlastnímu způsobu vnímání světa, aby nemuseli celý život žít za maskou a aby unesli i to, že neurotypické okolí jejich pravdivost ne vždy pochopí, přijme nebo ocení. Protože dlouhodobě nelze stavět život na popírání sebe sama a protože skutečné zdraví nezačíná ve chvíli, kdy člověk dokonale zapadne, ale ve chvíli, kdy se přestane ztrácet sám sobě.

To ovšem neznamená vést válku mezi autistickým a neurotypickým světem. Neznamená to hledat viníka ani rozhodovat, čí pohled je správný a čí chybný. Znamená to přijmout, že lidé opravdu vnímají svět jinýma očima a že vztah může fungovat teprve tehdy, když tuto skutečnost nepoužijeme jako zbraň, ale jako výchozí bod k porozumění. I proto chceme v této knize mluvit nejen o tom, co se děje uvnitř člověka s Aspergerovým syndromem, ale také o tom, co prožívají rodiče, partneři, sourozenci, učitelé a všichni ti, kdo stojí nablízku a často nesou vlastní bolest, únavu, bezmoc i frustraci. Ne proto, abychom tyto světy postavili proti sobě, ale proto, aby se mohly začít lépe slyšet.

Budeme proto mluvit o dětech i dospělých, o pozdní diagnóze, o maskování, vyčerpání, přetížení, o vztazích, v nichž se jeden stahuje a druhý cítí odmítnutí, o rodinách, v nichž jsou zahlceni všichni a nikdo už neví, kde vzít další sílu, o sourozencích, kteří nerozumějí jinakosti svého bratra nebo sestry, o partnerech, kteří vedle sebe stojí s láskou, a přesto bezradně, i o rodičích, kteří dlouho nesou víc, než by člověk měl nést sám. Budeme se dívat pod povrch chování, protože to, co je vidět, bývá často jen posledním článkem mnohem hlubšího děje. Budeme rozlišovat akutní stavy, mluvit o tom, co pomáhá a co naopak situaci zhoršuje, ale stejně tak budeme mluvit o identitě, důstojnosti, studu, potřebě bezpečí a právu být sám sebou. Nečekejte jednoduché návody ani dokonalá řešení. Skutečný život je složitější. Ale právě proto může být užitečné něco jiného: poctivé pojmenování toho, co se děje, nový pohled na situaci, která se dosud zdála neřešitelná, nebo jedna jediná věta, která člověku pomůže pochopit, že to, co žije, má smysl a že v tom není sám.

Jestli má tato kniha nést jednu hlavní myšlenku, pak je to právě tato: nejde o to, kdo má pravdu. Jde o to, jak si začít rozumět, aniž by se kdokoli ztratil sám sobě.

Děkujeme, že jste tady s námi.

Vera a Jan Nemeshovi